当患者会は平成20年8月24日に後縦靱帯・黄色靱帯・前縦靱帯骨化症 の総称として長崎脊柱靱帯骨化症として発足しました。 この病気は本来柔らかいはずの靱帯が骨化して大きくなって、神経を 圧迫すると運動障害や感覚障害などを引き起こす病気です。 骨化だけでは病気ではありません。骨化症と診断されてはじめて病気です。 骨化症と診断されたら直ちに難病・特定疾患の申請をしましょう。 平成21年10月現在長崎県に約500人の患者の方がおられます。 骨化症に認定されて手術を受けた方・これから手術を受けられる方 当事者にしか分からない悩みや不安を一緒に相談してみませんか! 患者会では定期的に懇親会を開催しております。 病気に関する情報や病院関係・リハビリ・医療手続き等、お手伝いします。 会員の皆様へ 懇談会開催日を変更しました。偶数日の第1土曜日に開催します。よろしくお願いします。 |